FIBROMYALGI –
EIT SMERTESYNDROM
Eg har vore med ei venninne i dag, til Ålesund.
Vi har vore på eit fibromyalgi-foredrag.
Venninna mi har fibromyalgi (som eg har også) –
og har blitt henvist av sin fastlege,
til eit fibromyalgi-kurs ved Ålesund sykehus.
Denne onsdagen kunne alle på gruppa ta med ein venn eller pårørande.
Eg blei med som venn for venninna mi.
Veldig interessant foredrag.
Dyktig overlege.
Det forskast meir og meir på fibromyalgi – og det er veldig bra for oss som har den diagnosa.
Og det er godt at leger kan henvise til opphold på behandlingssenter.
Postitivt!
Har sjølv god erfaring fra
MURITUNET.
Men holdningane til folket generellt
og til mange leger;
FIBROMYALGI MEG HER
OG
FIBROMYALGI MEG DER
Mange meiner det ikkje er ei ordentlig diagnose.
Kvinnfolk-diagnose……….
Nei det er ikke en diagnose for damer!
Også MENN får denne diagnosen.
Familiært.
Men, det er det!
Den har sitt eige nummer i diagnoseregisteret.
Mi venninne meldte seg også inn i Revmatikerforbundet.
Supert!
Slik har dagen vært i dag.
Lyttet til andre med samme diagnose som meg, og lyttet til ein lege som holder foredrag om ny forskning.
Konklusjonen er uansett at medisiner ikkje gjør ein frisk, at man mest sannsynlig aldri blir bra, men medisiner kan dempe smerter og gjøre kvardagen bedre.
At egentrening, egeninnsats, trening i grupper, er beste medisin.
At nokon har god effekt av fysioterapi mens andre ikkje tåler det.
Andre igjen har god effekt av varmtvansbasseng – der andre ikkje takler varmen.
Vi er forskjellige og sjølv om vi har same diagnose, så er den individuell for person til person. På den måten at ingen har like symptom. Nokon tåler mykje og andre tåler svært lite, og andre er slik midt på.
Dette gjeld for arbeidslivet og trening og dagen og livet generelt.
Om du har fibromyalgi treng du ikkje ha samme vondter som eg har.
Nokon er hundre prosent uføretrygdet mens andre er delvis.
Man finner løysinga for den enkelte.
Kanskje er det godt å kunne ha noko å gå til?
Eg taklar kvardagen på min måte – og det treng ikkje være løysinga for deg.
Men samhold, lærdom, forskning og forståelse er kjempeviktig.
Eg synes det er støtande at nokon “bles” over ordet
FIBROMYALGI
Skamme seg burde den gjere som er så uvitande.
#fibromyalgi #norskrevmatikerforening #kvinnfolkdiagnose #mennfårfibromyalgi #mestring
<3 <3 <3
Høres ut som et spennende foredrag, Mette! Så flott at du fikk være med! Og ja, vi må huske at fibromyalgi er en ordentlig diagnose! Og at vi alle takle det på vår måte. Kjempeviktig! Ha en fin kveld!
Du har funnet din måte, det synes jeg er flott 🙂
Enig med deg blir jo litt av det samme med ME som jeg har .. Man finner sine måter å leve med det på..men er en ekstra belastning om man skjønner at folk ikke tror du er syk.. Men du som jeg har jo mest fokus på det vi klarer ..så får en bare blåse i di som ikke forstår.. Klem <3
Det hørtes veldig interessant ut! Jeg har jo også fibromyalgi, men ikke fått noe særlig info på det annet enn det jeg har lest om.
Men jeg har en skikkelig god og forstående revmatolog da ^^ Og en fastlege som ikke tar så lett på det og forstår <3 Og det har mye å si.
Men de burde holde litt slike kurs rundt omkring synes jeg 🙂
Jeg sier det ikke til så mange rundt meg som jeg møter eller jobber med. Enkelte har en slik holdning der de bare står å gliser og ler deg i ansiktet og du leser på hele dem at de synes du bare overdriver og ikke er syk. Slitsomt med slike folk, men har lært meg å takle de nå 🙂
Ja, det skulle de. Dette er helt klart en veldig merkbar sykdom og diagnose for min del, den holder jobpå å knekke meg noen ganger:( veldig bra innlegg og fokus<3 håper dagen din har vært fin, det virker jo sånn:))
Orkidedatter: Ja jeg har hatt en fin fin dag 😀 Tusen takk!
Søtmonsen ): ja det er slitsomt med slike mennesker som tror de har full peiling…………… 🙂 Det er veldig bra å få et opphold for f.eks. smertemestring. Det var jeg på. 4 ukers opphold. Nå har de slike 3 ukers opphold. Man lærer mye .-)
annebe: Så sant så sant 😀 Bare vi finner VÅR måte 🙂
frodith: Tusen takk kjekke du 🙂
Marleen: Ja det var spennende 🙂 Jeg har sagt til styret i revmatikerforeningen her at vi må prøve leige henne til foredrag for våre medlemmer 🙂 Tusen takk!
Elevele: 🙂
Du er flink til å takle sykdommen. Du har funnet din løsning. Klem herfra..
Jeg skulle vært der. Jeg tar ikke medisiner for fibromyalgi. Legen sier at det er bare trening som skal til og jeg prøver. Noen ganger er det veldig tøff, men man lærer å leve med deg.
Takk for innlegg om det. Klem😊
hørtes ut som en fin dag,alltid kjekt å lære nytt,og jeg er helt enige med deg,dei uvitende bør ikke snakke høgt :=)
Så bra du skriver litt om det.
Så lenge det er noe som heter fibromyalgi så er det jo en sykdom.
Vet at det har tatt år for at det er en akseptert sykdom. Den syns ikke utenpå, og som jeg har forstått er det vel mest kvinner som får dette?
Synes ofte ting som plager menn blir mer akseptert, eller kanskje jeg tar feil 😉
Veldig glad for at du har funnet en god måte å takle den på.
Ønsker deg en fin dag! Klem <3
HeidiElise: Både kvinner og menn har denne diagnosen. Men den var ikke god nok for menn da den var typisk kvinne-diagnose mente de før……………….. Mange menn har denne diagnosen i dag. 🙂 Ja man må skrive om det og være med å opplyse om fibromyalgi 🙂 Også finne sine måter å takle diagnosen på 🙂
fruensvilje.blogg .no: Ja det var en fiin dag 🙂
Ligaya: Kanskje du skulle spør din lege om et opphold for behandling for fibromyalgi? Der lærer man masse og er sammen med andre i samme situasjon. 🙂 Nei, det finnes ikke medisiner for fibromyalgi, men der finnes lindrende medisin. Jeg går selv på VIMOVO som er betennelsedempende – og vet at det hjelper – for jeg har sluttet med de og måttet begynne igjen fordi jeg blei dårlig 🙂 Så noe hjelper for de fleste 🙂
solliv: Tusen takk 🙂
En venn av meg har også denne diagnosen. Ikke noe innbilt ved det nei. Selv har jeg Sjøgrens og vet litt om reumatisme. Ikke bare bare, men med riktig trening og kosthold kan man gjøre mye bedre.
Siv Svanem: Ja med riktig trening kan mye bli bedre 🙂 Ja Sjøgren ligger i samme familie som fibromyalgi og revmatisk lidelse. Jeg har dette med tørrhet i øyne og munn…….. og stive muskler/ledd uten grunn………… de tenker sjøgren men vil egentlig ikke ta testen…………. Så vi får se 🙂
Så kjekt å gå på foredrag og møte andre med samme diagnose. Min mor har også fibromyalgi og ble altfor ung uføretrygdet…. Nå er hun 62 år og har funnet en måte å leve livet på som hun er ganske fornøyd med.. :))
spisogspar: ja det er så bra når man finner gode løsninger for seg selv 😀
Veldig bra innlegg! Godt å høre at du har funnet ut din måte å takle dette på,og det er veldig positivt:-)
Synes dette er en diagnose som trenger mere oppmerksomhet blant media, folket og.. leger.
Ønsker deg en riktig fin og god dag♥♥ klem ♥
Kjempebra at du har funnet ut hva du kan gjøre. Det er godt å være på foredrag med andre i samme situasjon. Selv har jeg kronisk betennelesesreumatisme, og har kontakt med flere andre i samme situasjon. Ei ble jeg kjent med på fysioterapeuttrening. Vi har samme diagnose.
Selv er jeg uføretrygdet, men jeg har ett mål, og det er at reumatismen min ikke skal få ødelegge livet mitt. Jeg vil fortsette å glede meg over de små og store tingene i hverdagen min, for jeg har kjempemasse positive ting i livet mitt <3 🙂
Ønsker deg en kjempefin torsdag 🙂
Purr, purr, fra Toril og kattene
Toril sin hverdag med musikken: Og det er slik en må tenke, som deg 🙂 Fortsette å glede seg over de små og store ting i hverdagen <3 Vi må bare stå på og gjøre det som er best for hver enkelt 😀
Ønsker deg også en kjempefin torsdag!
Rriittaa: Ja den trenger mere oppmerksomhet det er helt sikkert – men er godt på vei nå 😀
Tusen takk ogi lige så til deg 😀 <3 klem
Så enig med deg…og man måter hele tiden folk som sier..åja…den samlesekk diagnosen ja…ish…ikke lett…men vi som har den..vet jo vårt..så får de som ikke tror på diagnosen håpe de ikke får den….For det er ikke noe man gjerne vil ha….Flott tiltak med sånt foredrag….
Toini: Nei enig med deg. Som min fysioterapeut sa i går; skulle tro vi gjekk rundt og “lekte” syke. Hvem vil det da??????